lakbima.lk


2015 වසරේ මාර්තු මාසයේ සබ්නම් සහ මොහොමඞ් සලීම්ට දාව ඉන්දියාවේ ධර්කන්ද් හි උපත ලැබූ පුංචි දියණියකි. ඇය නමින් ආලියා සලීම් වුව ද සැවොම ඇය හඳුන්වනු ලැබුවේ සිම්රන් ලෙසිනි. එයට හේතුව ආලියා උපදින්නට වසර දෙකකට පෙර උපන් ඇගේ වැඩිමහල් සොයුරිය සිම්රන් සිහිවීම පිණිසය. උපතේ දී ඉතා යහපත් සෞඛ්‍ය තත්ත්වයක පසු වූ ආලියාගේ අක්කා සිම්රන් උපතින් මාස කීපයකට පසු හඳුනාගත් දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක් වූ Prader-Willi syndrome රෝගයෙන් පෙළුණු අතර තවත් වසර දෙකකට පසු ඇය මිය ගියා ය. ඇය සිහිවනු සඳහා ආලියා ද ”සිම්රන්” ලෙස හඳුන්වනු ලැබිණි.

ආලියා උපන්නේ ද සාමාන්‍ය දැරියක ලෙසිනි. ආලියාට වයස මාස 3 ක් වනවිට ඇය ද පළමු දියණිය මෙන් අසාමාන්‍ය තත්ත්වයන් රැසක් පෙන්වනු ලැබීය. ඉන් පළමු විශේෂත්වය වූයේ ඇයට අසාමාන්‍ය ලෙස කිරි අවශ්‍ය වීමයි. ඇයට අවශ්‍ය තරම් මව්කිරි සබ්නම් වෙත නොතිබි බැවින් ආලියාට රොටී සහ එළකිරි ආහාර ලෙස ලබා දෙන්නට සබ්නම්ට සිදුවිය.

මේ නිසාම මාස හතරක් පමණ වනවිට ආලියාගේ බර ක‍්‍රමක‍්‍රමයෙන් වර්ධනය වන්නට පටන් ගත් අතර ඇගේ වයස මාස 10 දී බර රාත්තල් 41 ක් එනම් කිලෝග‍්‍රෑම් 18 ක් බවටත්, මාස 18 දී බර රාත්තල් 53 ක් එනම් කිලෝග‍්‍රෑම් 24 ක් බවටත් පත් වී තිබිණි. මෙම අසාමාන්‍ය තත්ත්වයද ආලියාගේ මිය ගිය සොයුරියගේ තත්ත්වයට සමාන වූ අතර මොහොමඞ් සහ සබ්නම් ආලියා ධර්කන්ද් රජයේ රෝහල වෙත රැගෙන ගියේ ප‍්‍රතිකාර බලාපොරොත්තුවෙනි. එහිදී ඔවුන් හමු වූ ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍ය රවිකාන්ත් පවසා සිටියේ මෙය සිම්රන් පෙළුණු ජානමය රෝගී තත්ත්වයම වූ Prader-Willi syndrome  වන බවයි.

Prader-Willi syndrome  යනු ජානමය සංකූලතාවක් හේතුවෙන් හටගන්නා තත්ත්වයක් වන අතර සජීවී දරු උපත් තිස් දහසකට එකක් ලෙස මෙවැනි දරු උපතක් සිදු වේ. බිළිඳන් තුළින් එය පැහැදිලිව හඳුනාගත හැකි වන්නේ වයස මාස තුනක් පමණ ඉක්ම ගිය පසුවය. එය සිදුවන්නේ හෝමෝන අසමතුලිතතා නිසාය. මෙහි භයානක තත්වය වන්නේ Prader-Willi syndrome  තත්ත්වයෙන් පසුවන දරුවන් ඉතා පහසුවෙන් තෛරොයිඞ් ඌණතාව, දියවැඩියා රෝගය, මොළයේ හයිපො තැලමසේ සහ කපාල අස්ථියේ සංකූලතාවන්ට ගොදුරු වන බැවිනි. මෙම තත්ත්වයෙන් පසුවන දරුවන් වයසින් වැඩෙත්ම ඔවුන්ට අධික කුසගින්නක් ඇති වේ.

සමහර අවස්ථාවල දිනකට කිලෝ හතරක් පමණ වන ආහාර ප‍්‍රමාණයක් වුව ද ඔවුන්ට ආහාරයට ගත හැකිය. මේ නිසාම අධික ලෙස ශරීර බර වැඩිවන අතර සිය සිරුරේ පාලනයද ඔවුන්ගේ මනසින් මිදී යයි. තනිව නැගිටීම, ඇවිදීම, කතා කිරීම ආදී ක‍්‍රියාකාරිත්වයන් ද ඔවුන්ට ඉතා අපහසුතාවක් ඇති කරයි.


සබ්නම් පවසන පරිදි ආලියා නිරන්තරයෙන් බඩගිනි වී කෑ ගසමින් හ`ඩන්නීය. ඇයට ආහාරයට යමක් දුන් විට එය ආහාරයට ගන්නා මොහොතේ පමණක් නිශ්ශබ්දව සිටින අතර එය අවසන් වූ පසු නැවතත් කෑ ගසමින් හඩන්නීය. එක් වේලක් සඳහා රොටී 6 ක් බත් පිගන් දෙකක් හෝ තුනක් ඇයට අවශ්‍ය වේ. ඒවා ආහාරයට ගැනීමෙන් පසු මිලි ලීටර් 500 ක් වූ ඇගේ කිරි බෝතලයෙන් එකක්ද ඇයට අවශ්‍යය.

මේ ආකාරයට වයස මාස 18 දී ඇය එක් දිනකට ආහාර කිලෝ දෙක හමාරක්, කිරි ලීටර් දෙකක් සහ වතුර ලීටර් එක හමාරක් පමණ ආහාර කොට ගත්තාය. වෛද්‍යවරුන් සබ්නම්ට පැවැසුවේ පිටි සහිත ආහාර සහ බත් ආලියාට ලබා නොදෙන ලෙසත් පෝෂ්‍යදායි එළවළු සහ පලතුරු පමණක්  ඇයට ආහාරයට ලබා දෙන ලෙසත්ය. නමුත් ආර්ථික වශයෙන් ඉතා දුෂ්කර ජීවිතයක් ගත කරන මොහොමඞ්ලාට පලතුරු සඳහා වැය කිරීමට ප‍්‍රමාණවත් මුදල් නැත.

මේ වනවිට වයස අවුරුදු හතරක් වන ආලියාගේ ශරීරයේ බර රාත්තල් 90 කි. එනම් කිලෝග‍්‍රෑම් 41 කි. නමුත් වයස අවුරුදු 4 ක් වන දරුවෙකුගේ සාමාන්‍ය ශරීර බර පැවැතිය යුතු වන්නේ රාත්තල් 40 ක් හෙවත් කිලෝග‍්‍රෑම් 18 ක ය.     ආලියාගේ බර අඩු කර ගැනීම සඳහා ආහාර පාලනය කරන්නැයි වෛද්‍යවරුන් උපදෙස් ලබා දී තිබුණ ද ආලියා බඩගිනි වී හඩන විට එය බලා සිටින්නට නොහැකි වූ තැන තමන් ඇයට රොටී පුළුස්සා දෙන බව සබ්නම් පවසයි. එය දැනගත් වෛද්‍යවරයා වරක් ඇයට පවසා තිබුණේ ”දවසක ඔයා දරුවාට රොටී කවමින් ඉද්දි දරුවා පුපුරලා මැරිලා යයි” යනුවෙනි.

නමුත් සබ්නම් පවසන්නේ හැකිනම් කුසගින්නේ හ`ඩන දරුවෙකු දෙස බලා සිටින්නට හැකි අම්මා කෙනෙකු සොයා තමාට පෙන්වන ලෙසය.

දුලංජලී මුතුවාඩිගේ

  1. සුඩානයේ යුද්ධය වෙනුවෙන් පාප්වහන්සේගේ වැඳ වැටීම
  2. අවුරුදු 65,000කට පසු මානව වර්ගයාට අලුත් නෑයෙක්
  3. ස්ලෝවැකියාවේ ජනාධිපති ධුරයට පළමු වරට කාන්තාවක්
  4. බ්‍රෙක්සිට් නිසා මේ තවත් අමාරුවේ
  5. රජ පවු‍ලේ අයෙක් පළමු වරට කියුබාවට
  6. කථානායකට රට භාරදී ජනපති ගෙදර යයි
  7. වියපත් පුද්ගලයන් ජපානයෙන් වැඩිපුර වාර්තාවන්නේ ඇයි?
  8. ඉන්දියාවේ ගැමි කතුනගේ දුක කියා ඔස්කාර් සම්මානය දිනාගත් චිත්‍රපටය
  9. රැකියා තුන්දහසක් අහිමි කරමින් ලොව ලොකුම ගුවන් යානය කඩාවැටෙයි
  10. ලෝකයේ දූෂිතම නගර 20න් 18ක්ම දකුණු ආසියාවේ
  11. අල්කයිඩාවේ මීළඟ නායකයා ඔසාමා බින් ලාඩ්න්ගේ පුත් හම්සාද?
  12. “අයිනු”වන්ට රජයේ පිළිගැනීම ලැබේ
  13. කාල් මාක්ස්ගේ සොහොන්කොතට සති දෙකක් තුළ ප්‍රහාර දෙකක්
  14. 2020 ඔලිම්පික් පදක්කම් කසළ ගොඩකින්
  15. රුසියාව අන්තර්ජාලය ක්‍රියා විරහිත කිරීමේ සූදානමක
  16. කියුරියොසිටි සිට අභ්‍යවකාශයේ කඳු තරණය කරයි
  17. වකුගඩුවක් දන් දී පුංචි සමනළියකගේ දිවි බේරාගත් ගුරුවරිය
  18. චීනය තුළ ජපනුන් හැදු මරණයේ දොරටුව
  19. අයිස් ග්ලැසියරයෙන් මතු වූ ලේ ඇල්ල
  20. ඩිමෙන්ෂියා රෝගීන්ගේ විස්මිත අවන්හල
  21. අරුම පුදුම ගහගැනිලි උත්සවය
  22. කාර්ය මණ්ඩලයක් නැති පැය 24 පොත් සාප්පුව
  23. ලොවට උපන් එකම පුංචි යකඩ කෙල්ල
  24. එක් මිනිසෙක් ජීවත් වන හුදකලා නගරය
  25. ඩුබායි අඩ සඳ කුලූණේ විස්මිත තතු

Lakbima Online

Download Lakbima Mobile App

 
 

 

Get In Touch With Us

Please publish modules in offcanvas position.