lakbima.lk

තැලිසීමියා සතුරාට එරෙහි සටනේ ජයටැඹ පෙනෙන මානයක

මියගිය තම පුතුගේ සිරුරද කරපින්නාගෙන ඔහුට නැවත පණ දෙන්නට ඔසු පිණිස කිසිවකු නොමළ ගෙදරකින් අබ මිටක් සොයා සිහිවිකල්ලෙන් දිව ගිය බුද්ධ කාලයේ කිසාගෝතමිය ගැන ඔබ කවුරුත් අසා ඇතිවාට සැක නැත. ඒ කිසාගෝතමී කතාව නැවත සිහිපත් කරවනු තවත් උත්තරීතර අභිමතාර්ථයක් පෙරදැරිව ලිපිගොනු ගොන්නක්ද තුරුළු කරගෙන අවුරුදු ගණනාවක් තිස්සේ යටි පතුල් ගවෛන තුරු එහා මෙහා දිවයන දරු පෙමින් තැවෙන තාත්තා කෙනෙකු පසුගියදා මට මුණගැසුනේය. ඔහු නමින් නාමල් ප්‍රේමරත්නය.

රට පුරා විසිරී සිටින මරණය පෙනී පෙනී මෙලොව අපා දුක් විඳිමින් දිවි ගෙවන අසරණ තැලිසීමියා රෝගීන් 3500කගේ පමණ පිටුපස සිටින 'ලංකා තැලිසීමියා කවයේ සභාපති ඔහුය. ඔහුගේ 11 හැවිරිදි පුතු තැලිසීමියාවෙන් පෙළෙයි. තැලිසීමියා රෝගී දරුවන්ගේ මාපියන් භාරකරුවන්ගෙන් සැදුම් ලත් මේ සංගමය මේ වන විට 2500ක පමණ සාමාජික සංඛ්‍යාවකින් යුතුවෙයි.

තැලිසීමියා සුවපත් කළ හැකි බවත් මින් පෙර අප අසා තිබුණේ නැත. නිසි පරිදි ඖෂධලබාගනිමින් රුධිරය පිරිසිදු කරගනිමින් තැලිසීමියා රෝගී දරුවෙකුට අවුරුදු 20 - 25 ක් පමණ ජීවත්විය හැකි බව අප අසා තිබූ තත්ත්වයයි. ඊටත් වැඩි කාලයක් ජීවත් වනවා නම් ඒ විවිධ රෝගී තත්ත්වයන් රැසක්ද සමග ඉතා අසීරු තවත් වසර කීපයක් පමණි. නමුත් දරු පෙම මහමෙරක් තරම්ය. ඒ තොරතුරු වලින් පමණක් සෑහීමකට පත්වීමට මේ කුඩා මිනිසා සූදානම් වූයේ නැත. තම දරුවාට මාස දෙකක් පමණ වෙද්දී දැනගත් මේ අවාසනාවන්ත තත්ත්වය ගැන ඔහු තොරතුරු සොයමින් ඔහු වෙහෙසුනු තරම ගැන කියන්නට වචන නැති තරම්ය.

මේ රෝගය සම්බන්ධයෙන් විශ්වය පුරා තොරතුරු සොයමින් ගිය ඔහු අවසන එය සුවපත් කළ හැකි බව සොයා ගත්තේය. නමුත් අපේ රටේ මේ හා සම්බන්ධ වෛද්‍යවරුන් මේ ගැන කිසිවක් කතා කළේ නැත. මතෛක් සිදු වූයේ මියයන තුරු දරුවන්ට ප්‍රතිකාර කිරීම පමණි. සාමාන්‍යයෙන් ලංකාවේ තැලිසීමියා රෝගී දරුවෝ 3500ක් පමණ සිටින අතර සෑම වසරකම මින් 50 දෙනෙකු පමණ මියයති. එසේම වසරකට අලුතින් තැලිසීමියාව උරුම කරගත් 100 දෙනෙකු පමණ මේ සංඛ්‍යාවන්ට එකතුවෙයි. මේ ඒ ගැන නාමල් ප්‍රේමරත්න මහතා කියන කතාවයි.

තැලිසීමියාව නිට්ටාවටම සනීප කරන්න පුළුවන්. ලංකාවේ පෞද්ගලික රෝහල්වල ප්‍රතිකාර ලබාගෙන දැනට දරුවන් 56ක් සම්පූර්ණයෙන්ම සනීප වෙලා තියෙනවා. නමුත් ඒ එක දරුවෙකුට ලක්ෂ 50-75ක් විතර වැයවෙනවා. ඒක දුප්පත් කෙනෙකුට හීනයක් විතරයි. ඉතින් බහුතරයක් තැලිසීමියා දරුවන්ට සිදුවන්නේ ප්‍රතිකාර වලින් උපරිම ප්‍රමාණයට ජීවත්වෙලා තරුණ කාලෙදිම ජීවිතය අත්අරින්නයි. ඒක හරිම අවාසනාවන්ත තත්ත්වයක්.

ම මේ ගැන කියන්න ලංකාවේ තැලිසීමියාව හා සම්බන්ධ බොහෝ තැන්වල වෛද්‍යවරු ළඟට ගියා. නමුත් ඒ කිසි කෙනෙකු මේ ගැන එක වචනයක් කතා කරන්න ඉදිරිපත් වුණේ නැහැ. මිනිසුන්ට බොරු බලා‍පොරොත්තු දෙන්න එපා. බේත් ටික දීලා දරුවෝ බලාගන්න කියන වචනය විතරයි මට ලැබුණෙ. නමුත් මම සාර්ථක ප්‍රතිඵලයක් ලැබෙන තුරුම අවුරුදු ගණනාවක් ඉතාම අසීරු ගමනක් ආවා. ලෝකය පුරාම මේ ගැන තිබෙන තොරතුරු සොයා
ගත්තා තැලිසීමියාව කියන්නේ ජාන විකෘතියක් නිසා හටගන්නා තත්ත්වයක්.

ඇට මිදුලු බද්ධයකින් මෙය නිට්ටාවට සනීප කරන්න පුළුවන්. ඇටමිදුලු බද්ධ කිරීමේ තාක්ෂණය සම්බන්ධ මහ ගෙදර ඉතාලියයි. අපි ළඟදී ඉතාලියේ පාප් වහන්සේ යටතේ පාලනය වන ඒ හා සම්බන්ධ ඕචථඡඪදධ බ්ඥඵභ රෝහලට පවා ගියා. එම තාක්ෂණය උපකරණ නොමි‍ලේ අපට ලබාදීමට ඒ අය සූදානම් අපේ අසරණ ඉල්ලීමට කන්දුන්, තත්ත්වය නිවැරදිව වටහාගත් සෞඛ්‍ය අමාත්‍ය රාජිත සේනාරත්න මහත්තයාගේ මැදිහත්වීමෙන් මහනුවර මහ රෝහල් භූමියේ තැලිසීමියාව  සඳහා ඇටමිදුලු බද්ධකිරීමේ අංගසම්පූර්ණ ඒකකයක් සඳහා 2017 මැයි 8 වෙනිදා මුල්ගල තිබ්බා. ඒ භූමිය ලබාගන්න මහනුවර රෝහ‍ලේ අධ්‍යක්ෂ සමන් රත්නායක මහත්තයා විශාල සහයක් ලබා දුන්නා. මේ තාක්ෂණය ගැන තොරතුරු සොයමින් මේ තැලිසීමියා කවය ආරම්භ කිරීමට මේ දරුවන්ට නැවත ජීවිතය ලබා දෙන්නට අප පසුපසින් සිට උදව් කරන්නේ නාරිවේද විශේෂඥ වෛද්‍ය කාලිංග නානායක්කාර මහත්තයයි. එතුමා නොවන්නට සමහර විට මේක හීනයක් විතරක්ම වෙන්න තිබුණා


මේ අසරණ දරුවන්ගේ දිවි ආරක්ෂා කර දීමට මේ උදාර මිනිසුන්ගේ කැපවීම නම් මහා පුණ්‍යකර්මයක් බවද සිහිපත් කළ යුතුමය.  දෙසැම්බර් වෙනකොට මේ ගොඩනැගිල්ල සම්පූර්ණ වෙයි. දැන් අපි ලහි ලහියේ කළ යුතු තව වැඩ ගොඩක් තියෙනවා. දරුවන්ට ගැළපෙන ඇට මිදුලු දායකයන් සොයාගන්න ඕනේ. ඒ අයගේ ඇටමිදුලු ගැළපෙන්නේ දැයි දැනගැනීම සඳහා කළ යුතු පරීක්ෂණ ගණනාවක් තියෙනවා. ඇමෙරිකාවේ ඩ්ඪඵබධඨඥදඥබඪජ ඹ්චඡ වලින් තමයි රුධිරය, ඛිෙට ෙසෙල වගේ දේවල් පරීක්ෂා කරන්න ඕනේ. එහෙම ගැළපෙන දායකයෙක් නොලැබුණොත් මව සහ පියාගේ ජාන ඇටමිදුලු අවම තරමින් 50ක් වත් ගැළපෙනව නම් ඒවා බද්ධ කරල දරුවා බේරගන්න පිළිවන්. මේක තරමක් සංකීර්ණ කාර්යයක් වුණත් දරුවන්ගේ ජීවිත ස්ථිර ලෙසම බේරගන්න පුළුවන් ක්‍රමයක්.


මම තැලිසීමියා රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ගෙන් ඉල්ලා සිටින්නේ දරුවන් අතඅරින්න එපා. කලට වෙලාවට සායන වලට රැගෙන ගිහින් ක්‍රමවත්ව ප්‍රතිකාර ලබා දෙන්න. හැම ළමයෙකුගේම ජීවිත බේරාගැනීම තමයි අපේ අරමුණ. ඒක අපිට ඉතාම නුදුරේදීම කරන්න පිළිවන්.


ඔහු පුන පුනාම කීවේ ඒ කතාවමය. ප්‍රේමරත්නගේ මහතා මේ බේරා ගන්නට සැරසෙන්නේ තම දරුවා පමණක් නොවේ. තැලිසීමියාවෙන් පෙළෙන දරුවන් සියලු දෙනාවමයි. මේ උදාරතර අරමුණ කරා යන ලංකා තැලිසීමියා කවයට ඒ දරුවන්ට කළ හැකි උපකාරයක් වේ නම් එය මහත් ඵල මහත් ආනිශංස ලබාදෙන පුණ්‍යකර්මයකි.
ලංකා තැලිසීමියා කවය නමින් කොමර්ෂල් බැංකුවේ මහනුවර අනිවත්ත ශාඛාවේ තිබෙන ගිණුම් අංක 8254005161 ඔබේ ආධාරය බැර කළ හැකිය. එසේම සෑම මාසයකම පළවෙනි සතියේ සෙනසුරාදා උදේ 9.30ට කුරුණෑගල ජනකලා කේන්ද්‍රයේදී මේ කවයේ මාසික රැස්වීම පැවැත්වෙයි. මේ ගැන තොරතුරු දැනගැනීමට හෝ මෙහි ලියාපදිංචි වීමට හෝ දුරකථන අංක 071 - 4772226, 077 - 2798150 හරහා නාමල් මහතා ඇමතිය හැකිය. නැතහොත් ලංකා තැලිසීමියා කවය නමින් වන ෆේස්බුක් පිටුවට පිවිස තොරතුරු දැනගැනීමටද පිළිවන එසේම බඩචතචඵඵචඥථඪචජඪපජතඥ@ ඨථචඪත.ජධථ විද්්‍යුත් ලිපිනයට ලිවීමෙන්ද තොරතුරු දැනගත හැකිය.

සංවාද සටහන නිර්මලා කුමාරි සේනාරත්න

නාමල් ප්‍රේමරත්න

Lakbima Online

Download Lakbima Mobile App

 
 

 

Get In Touch With Us

Please publish modules in offcanvas position.